Kinder mit Behinderungen

Wenn Ihr Kind krank oder mit einer Behinderung zur Welt gekommen ist, so geht es Ihnen wahrscheinlich gleich wie anderen Eltern in dieser Situation: Sie brauchen viel Kraft, mit dieser Tatsache zurechtzukommen. Zu den normalen Anforderungen, die das Leben mit einem kleinen Kind mit sich bringt, kommen zusätzliche Herausforderungen. Unsicherheiten können den Aufbau einer ungetrübten Beziehung zum Kind erschweren.

Häufig fühlen sich die Eltern in irgendeiner Weise schuldig oder sind zornig, wütend, traurig, verzweifelt oder deprimiert, dass gerade sie und ihr Kind so schwierige Erfahrungen machen müssen. Machen Sie sich deswegen keine Vorwürfe. Diese Gefühle sind normal, und es ist wichtig, dass Sie sich darüber austauschen.

Energie, um das Leben zu meistern

Sorgen und Ängste können zeitweise viel Raum einnehmen und stark belasten. Wenn dies bei Ihnen zutrifft, suchen Sie das Gespräch mit einer Vertrauensperson, mit anderen Eltern in einer ähnlichen Situation (behindertekinder.ch, elternsofa.ch) oder mit Fachleuten: Sprechen Sie sich aus und schlucken Sie Ihren Kummer auf keinen Fall hinunter.

Oft entwickeln Kinder mit einer Behinderung oder einer langwierigen Krankheit eine besondere Zähigkeit und Energie, ihr Leben zu meistern. Sie brauchen wie alle Kinder Liebe und Zärtlichkeit, sind lustig und traurig, lieb und störrisch; sie sind Persönlichkeiten. Die Eltern werden sich jedoch auf einen anderen Rhythmus einstellen müssen. Vieles, was wir in den Elternbriefen beschreiben, wird bei Ihrem Kind anders oder später eintreten. Jedes Kind macht in seinem Tempo Fortschritte, die Grund zur Freude sind.

Holen Sie sich Hilfe!

Die Bewältigung des Alltages mit einem behinderten Kind stellt hohe Anforderungen an die Eltern. Vielfach ist es vor allem ein Elternteil, der einen grossen Teil der anspruchsvollen Betreuungsarbeit übernimmt und damit oft die Grenzen der Belastbarkeit überschreitet. Dies gilt auch für den anderen Elternteil, der neben der Erwerbsarbeit die Betreuung des Kindes nachts und am Wochenende übernimmt.

Neben der Betreuungsarbeit müssen die Eltern eines behinderten Kindes auch Formulare ausfüllen, Anträge an die IV stellen, Versicherungsansprüche klären, Transporte zu Therapien sicherstellen, Entscheide über Operationen oder Therapien fällen und vieles mehr.

Eine kompetente Beratung hilft den Eltern, sich eine umfassende Übersicht über Angebote und Organisationen zu verschaffen. Klären Sie ab, welche rechtlichen oder finanziellen Ansprüche Sie jetzt oder später geltend machen können, damit die Lebensqualität Ihres Kindes und Ihrer ganzen Familie verbessert werden kann. Erkundigen Sie sich auch, ob es Kindertagesstätten gibt, mit denen Sie sich die Betreuung teilen können.

Information, Beratung und Erfahrungsaustausch

Weil jede Behinderung oder schwere Krankheit ihre eigenen Probleme stellt, haben sich die verschiedensten Elterngruppen gebildet. Es gibt fast für jede Behinderung eine gesamtschweizerische Elternvereinigung, die Sie mit spezifischen Informationen und mit Beratung im medizinischen, erzieherischen, sozialen und rechtlichen Bereich unterstützen kann. Viele dieser Vereinigungen betreuen auch regionale Eltern- oder Selbsthilfegruppen.

Die wichtigste Aufgabe dieser Gruppen besteht darin, den Erfahrungsaustausch unter Eltern zu fördern, damit sie den Alltag mit ihrem behinderten Kind besser bewältigen können. Sie organisieren auch gemeinsame Anlässe für Kinder und Eltern. Bei Pro Infirmis oder der Konferenz der Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder erfahren Sie, an welche Fachstelle Sie sich am besten wenden, welche Entlastungs- und Betreuungsangebote es gibt und ob in Ihrer Region eine Elternvereinigung besteht.

Der Wunsch nach Integration

Neben allen speziellen Angeboten gibt es aber auch die regulären öffentlichen Angebote wie Kinderkrippen, Krabbelgruppen oder Pekip-Gruppen (Prager-Eltern-Kind- Programm – spielerische Sinnes- und Bewegungsanregungen im Säuglingsalter). Kinder mit einer Behinderung haben grundsätzlich – wie alle anderen Kinder – das Recht auf den Besuch einer regulären Kindertagesstätte.

Haben Sie Mühe, Ihr Kind zu integrieren? Dann lassen Sie sich von Elternvereinen beraten. Auch die Broschüre «Kindertagesstätte öffnen für Kinder mit besonderen Unterstützungsbedürfnissen» kann in dieser Situation weiterhelfen mit Argumenten und Praxisbeispielen.

Offenheit und Toleranz

Den letzten Absatz haben Sie vielleicht nur flüchtig oder gar nicht gelesen, weil Ihr Kind keine besondere Unterstützung braucht. Wie sieht es aber in Ihrer Nachbarschaft aus? Eltern, die es wegen einer Behinderung oder Krankheit ihres Kindes besonders schwer haben, schätzen Kontakte zu anderen Eltern und Kindern ebenso wie Sie.

Auch Eltern mit einem behinderten oder kranken Kind sind dankbar, wenn jemand aus der Nachbarschaft zum Kinderhüten einspringt oder ihnen unter die Arme greift. Oft haben sie aber mehr Hemmungen als andere Mütter und Väter, von sich aus Hilfe zu suchen. Manchmal fühlen sie sich aus der Gemeinschaft der Nachbarn ausgeschlossen – ob zu Recht oder zu Unrecht. Deshalb: Versuchen Sie, offen zu sein. Sie dürfen Ihr Interesse zeigen und fragen, wie die Eltern mit der Behinderung oder Krankheit ihres Kindes zurechtkommen. So besteht die Chance, dass Sie eine vertrauensvolle Beziehung zueinander finden.

Alle Eltern haben mit ihren Kindern Freude, Schwierigkeiten und manchmal auch Nöte. Dies ist eine gute Basis, um miteinander ins Gespräch zu kommen, auch wenn die Erfahrungen verschieden sind. Eltern sind in erster Linie Eltern und sollten zusammenhalten. Genauso wie Kinder in erster Linie Kinder sind und nicht «behindert» oder «nicht behindert».