Bambini con disabilità

Se il vostro bambino è nato con una malattia o una disabilità, probabilmente vi sentite come altri genitori nella vostra stessa situazione: avete bisogno di tutte le vostre forze per accettare questa realtà. Ai normali compiti che si presentano con un bambino piccolo si aggiungono altre sfide. Le insicurezze potrebbero impedirvi di instaurare un rapporto sereno con il bambino.

Spesso i genitori si sentono in colpa oppure sono arrabbiati, tristi, disperati o depressi per il fatto che proprio a loro e al loro piccolo sia toccata un’esperienza così difficile. Non rimproveratevi per questo. Si tratta di sentimenti normali ed è importante che possiate discuterne con qualcuno.

Energia per affrontare la vita

Le preoccupazioni e le paure pesano e talvolta possono occupare molto spazio. Se fosse così anche per voi, parlatene con una persona di fiducia, con altri genitori che vivono una situazione simile alla vostra (Atgabbes) o con un professionista del ramo. Esprimete le vostre preoccupazioni e non tenetevi dentro le ansie.

Accade spesso che i bambini con una disabilità o con una malattia lunga da curare sviluppino una particolare tenacia ed energia per affrontare la vita. Come tutti i bambini del mondo, anche loro hanno bisogno di amore e di tenerezza, possono essere contenti e tristi, bravi e testardi, insomma, ognuno ha la propria personalità. Tuttavia, i genitori dovranno adeguarsi a un ritmo diverso. Molte delle cose che descriviamo nelle Lettere ai genitori saranno diverse per il vostro bimbo oppure succederanno più tardi. Ma ogni bambino fa progressi in base al proprio ritmo e questi progressi saranno sempre motivo di gioia.

Cercate un aiuto!

La vita quotidiana con un bambino diversamente abile richiede molta energia ai genitori. Spesso è soprattutto un genitore a sobbarcarsi gran parte delle difficili cure e spesso questo compito lo porta a superare il limite delle proprie forze. Ciò vale anche per il genitore che accanto alla propria attività professionale si occupa della cura del bambino durante la notte o nei fine settimana.

Infatti, oltre a tutto il resto, i genitori di un bambino disabile devono sbrigare anche diverse faccende burocratiche: compilare formulari, inoltrare richieste all’assicurazione invalidità, chiarire questioni assicurative, organizzare i trasporti per le terapie, prendere decisioni su interventi chirurgici e molte altre cose ancora.

Una consulenza competente può aiutare i genitori ad avere un quadro dettagliato delle offerte e delle organizzazioni esistenti. Informatevi sui diritti a livello legale e finanziario che potete far valere ora e in futuro e che contribuiranno a migliorare la qualità di vita del vostro bambino e quindi di tutta la vostra famiglia. Informatevi inoltre sull’esistenza di strutture di accudimento che potrebbero aiutarvi, anche solo parzialmente, a prendervi cura del vostro bambino.

Informazioni, consulenza e scambio di esperienze

Poiché ogni disabilità e ogni grave malattia presentano problemi specifici, si sono creati vari gruppi di genitori. Praticamente per ogni tipo di disabilità esiste un’associazione di genitori a livello svizzero che può sostenervi con informazioni specifiche e con una consulenza in ambito medico, pedagogico, sociale e legale. Molte di queste associazioni sostengono anche i gruppi regionali di genitori o di autoaiuto.

Il compito più importante di questi gruppi è stimolare lo scambio di esperienze fra genitori, affinché possano vivere meglio la quotidianità con il loro bambino disabile. Vengono pure proposte manifestazioni per bambini e genitori. Pro Infirmis e l’associazione atgabbes potranno indicarvi a chi rivolgervi, segnalarvi le strutture che propongono servizi di sostegno e di accudimento, e sapranno dirvi se nella vostra regione esistono gruppi di genitori con i quali prendere contatto.

Desiderio di integrazione

Oltre alle proposte specifiche, esistono anche le strutture pubbliche regolari come i nidi dell’infanzia, i preasili o i gruppi PEKiP (un programma per genitori e bambini, ideato a Praga, che offre ai bebè stimoli sensoriali e motori). Analogamente a tutti gli altri bambini, per principio anche i bambini disabili hanno il diritto di frequentare un nido dell’infanzia regolare.

Fate fatica a integrare il vostro bambino? Allora fatevi consigliare da un’associazione per i genitori (per la Svizzera italiana l’atgabbes, mentre per il resto della Svizzera consultate il sito www.behindertekinder.ch). L’associazione atgabbes propone i preasili inclusivi.

Apertura e tolleranza

Forse avete letto quest’ultima parte solo di sfuggita o non l’avete letta affatto perché il vostro bambino non ha bisogno di un sostegno speciale. Ma qual è la situazione nel vostro quartiere? I genitori che vivono un momento particolarmente difficile a causa della disabilità o della malattia del proprio piccolo apprezzano quanto voi il contatto con altri genitori e bambini.

Anche i genitori con un bambino disabile o malato sono grati quando qualcuno del vicinato interviene per accudire il piccolo o dare una mano. Tuttavia, spesso sono più riluttanti di altre mamme e papà a cercare aiuto di propria iniziativa. A volte si sentono esclusi dalla comunità del quartiere, a torto o a ragione. Cercate quindi di essere aperti; potete mostrare il vostro interesse e chiedere ad altri genitori come riescono ad affrontare la malattia o la disabilità dei loro figli. Tutto ciò vi può aiutare a instaurare un rapporto di fiducia reciproco.

Tutti i genitori vivono con i propri figli momenti di gioia, di difficoltà e a volte anche di dolore. Tutti sono quindi in grado di discuterne, anche se fanno esperienze diverse. I genitori sono in primo luogo genitori e dovrebbero perciò sostenersi a vicenda, analogamente ai bambini che in primo luogo sono bambini e non «disabili» o «non disabili».