Les enfants qui ont besoin de soutien particulier

Aux exigences normales de la vie avec un petit enfant s’ajoutent de nombreux défis supplémentaires. Les incertitudes liées à son handicap ou à sa maladie vous pèsent et vous empêchent de développer une relation sereine avec votre enfant.

Le fait que cette «injustice» soit tombée sur eux peut déclencher chez les parents toute une série de sentiments qui vont de la culpabilité à la colère, en passant par la fureur, la tristesse, le désespoir ou la dépression.

Trouver l’énergie nécessaire pour maîtriser le quotidien

Quelle que soit la raison pour laquelle votre enfant est malade ou handicapé, il est normal de passer par tous ces sentiments qui, par moment, vous submergent. Si cela devait vous arriver, parlez-en avec une personne de confiance, avec des parents vivant une situation similaire (behindertekinder.ch, parents-parrain.ch.ch) ou avec des spécialistes. Ne refoulez en aucun cas vos préoccupations et vos sentiments.

Les enfants souffrant d’une maladie chronique ou d’un handicap acquièrent souvent une ténacité et une énergie exceptionnelles, qui les aident à prendre leur destin en main. Comme tous les autres, ils ont besoin d’amour et de tendresse, ils sont joyeux ou tristes, adorables ou obstinés – en un mot comme en cent, ils ont une personnalité bien à eux. Mais vous devrez adopter un rythme différent de celui des autres parents. Chez ces enfants, bien des étapes décrites dans nos Messages aux parents apparaîtront sous une autre forme ou un peu plus tard. Mais leurs moindres progrès vous feront d’autant plus plaisir!

Demandez de l’aide!

Le quotidien avec un enfant handicapé place la barre très haut pour les parents. Souvent, un des deux parents prend en charge une plus grande partie des soins nécessaires et de ce fait il peut arriver à la limite de l’épuisement. Aussi les parents qui travaillent à l’extérieur et qui s’occupent de leur enfant la nuit et le week-end sont fréquemment surchargés.

Car au-delà des soins proprement dits, il faut remplir des formulaires et des demandes pour l’AI, défendre ses droits auprès des sociétés d’assurance, organiser les transports vers les centres de thérapie, prendre des décisions concernant des interventions chirurgicales ou des traitements… La liste est très longue.

S’ils bénéficient de conseils compétents, les parents peuvent s’orienter plus aisément devant la multitude d’offres et d’organisations. Pour optimiser la qualité de vie de l’enfant et ainsi de toute la famille, il faut notamment faire le point sur ses propres droits au niveau juridique et financier. Il existe peut-être aussi dans les environs des crèches en mesure d’assurer une partie de l’encadrement. Enfin, ne surtout pas hésiter à solliciter l’aide de la famille et des proches: l’entraide est indispensable dans ce type de situation.

Informations, conseils et échanges

Chaque handicap ou maladie grave a sa propre problématique, de sorte que les parents concernés ont formé des associations très diverses. On trouve pour pratiquement chaque type de maladie une association de parents à l’échelle nationale prête à fournir informations et conseils de nature médicale, éducative, sociale ou juridique.

Nombre de ces organisations ont des antennes régionales sous forme de groupes d’aide ou d’entraide, dont la vocation est avant tout d’encourager les échanges entre parents, afin de les aider à surmonter les problèmes du quotidien. Elles organisent également des rencontres où parents et enfants peuvent profiter d’un moment de détente. Pro Infirmis vous donnera tous les renseignements voulus sur les offres de soutien et d’encadrement spécialisés de votre région.

Le souhait d’intégration

En plus des offres spécifiques, il existe bien entendu aussi les crèches et les lieux de rencontre parents-enfants «traditionnels». Les enfants en situation de handicap ont, par principe, le droit – comme tous les enfants – d’aller à la crèche.

Si toutefois l’intégration de votre enfant pose des difficultés, contactez les associations pour parents d’enfants handicapés. Elles vous conseilleront et vous soutiendront dans vos efforts. La brochure «Ouvrir des crèches aux enfants avec des besoins de soutien particuliers» peut également vous fournir de précieux arguments et des exemples pratiques.

Ouverture et tolérance

Peut-être avez-vous seulement parcouru rapidement les lignes qui précèdent, car votre enfant est en bonne santé. Mais qu’en est-il dans votre entourage?

La meilleure façon de se montrer solidaire consiste probablement à faire le premier pas. Vous découvrirez alors que les parents en difficulté apprécient autant que vous, sinon plus, les contacts avec d’autres parents et d’autres enfants. Ils se montreront reconnaissants s’ils trouvent autour d’eux des familles prêtes à les dépanner.

Mais la plupart hésitent à demander de l’aide de leur propre chef, se sentant, à tort ou à raison, un peu exclus de leur voisinage. Aussi, osez leur témoigner votre intérêt, leur demander comment ils s’en sortent. Vous parviendrez peut-être ainsi à tisser une relation de confiance. Tous les parents, quels qu’ils soient, ont des moments de joie, de difficulté et parfois aussi de détresse – c’est bien ce qui les relie. Malgré des vécus et des enfants différents, les parents restent en première ligne des parents et devraient se tenir les coudes. Et à ce même titre, les enfants – au-delà de leur handicap ou de leur non-handicap – restent avant tout des enfants...